KAJANG, 7月23日——6个月大的Sufi Syafrina Mohd Shafiq患有一种罕见的脊髓性肌萎缩症(SMA) 1型,需要资金购买价值900万令吉的Zolgensma基因药物。
前首相拿督斯里伊斯梅尔萨布里今天到女婴的父母家看望了她,希望卫生部能帮助这名女孩。
“我将给卫生部长Zaliha Mustafa博士写一封正式信函,帮助这名婴儿获得治疗罕见疾病的拨款。
他说:“如果有预算,在我们向公众筹集资金之前,政府会提供一些援助。”他希望那些关心苏菲·西夫里娜病情的人继续为她的治疗捐款。
与此同时,Sufi Syafrina的父亲,38岁的Mohd Shafiq Idrus说,到目前为止,已经筹集了6万令吉,这笔钱用于购买治疗SMA的口服药物Risdiplam,以及她的物理治疗和其他医疗费用。
他说:“一瓶60毫升的Risdiplam售价4万令吉。”
想要提供帮助的人可以拨打011-59787879与Mohd Shafiq联系,或者将他们的捐款存入马来西亚银行账户562021680453。——马来西亚
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